En nuestro caso, la noticia nos fue dada siguiendo un protocolo que existe en Chile, donde nació Cande, según el cual se especifica cuándo, dónde y cómo decirles a los papás que su pequeño/a tiene un cromosoma extra en el par 21. Esto sin dudas nos dio un punto de partida muy positivo, ya que los profesionales que nos acompañaban nos alentaban a entender que, más allá del diagnóstico, habíamos recibido a un flamante integrante de nuestra familia, y que debíamos poner nuestras energías y nuestro foco en ello.
Si bien esto ayudó, no evitó que viviéramos una serie de etapas que quiero detallarles, para que sea más fácil entender y acompañar.
Primero, con el diagnóstico, llegó la pena, la rabia y el dolor, propios del duelo que hacemos por ese hijo/a que esperábamos y que no llegó: los padres tendemos a idear un bebé imaginario que envuelve todos nuestros deseos y sueños, y, cuando ese bebé nace con un diagnóstico que lo antecede, todos esos sueños se desploman de golpe. En esa instancia, el miedo y las dudas nos atrapan, cegándonos ante ese pequeño ser que tenemos frente a nosotros y que, al igual que todos los hijos, no va a ser idéntico al niño que soñamos, aunque en este caso ya se nos avisa desde antes.
Cuando llega este momento, lo mejor es escuchar a los papás, dejarlos desahogarse y ayudarlos a librarse de esa pena, tratando de hacerles entender que no hay culpas ni razones para la condición de su hijo, e intentando, también, acompañarlos en el proceso de descubrir a su pequeño más allá de su condición.
Si ese niño trae consigo alguna patología asociada al síndrome de Down, las energías deben orientarse a solucionar ese problema o a mejorar la calidad de vida del bebé. Esto, muchas veces, ayuda a que la condición genética quede en segundo plano, ya que la vida misma es la prioridad, y quienes están a la par deben enfocarse en contener y a acompañar.
Una vez pasadas las etapas del duelo y de superar las patologías que se presenten llega la fase que yo llamo la “sobre información”. Aquí nos sumergimos en el mundo del síndrome de Down, ávidos de saber y conocer lo más que podamos de la condición de nuestros hijos: googleamos (grave error) cuanta página exista, y todos quienes nos rodean, con la mejor intención, nos cuentan de casos cercanos y no tan cercanos de personas y familias con integrantes con este síndrome.
El consejo en esta instancia es tomar toda esta información con cuidado y mucho sentido común. Cada cosa que se ha escrito o se dice, se hace desde una forma determinada de ver el mundo y, sobre todo, de ver esta condición genética, pero eso no quiere decir que sea la realidad de nuestro hijo. Él o ella es, ante todo, un bebé, y requiere, como todos, muchos mimos, cariño, apego y tiempo para conocerse. Conocerlos tanto a ellos como a nosotros en el rol de padres, familiares y amigos es la prioridad. Los bebés por sí solos serán quienes nos irán mostrando, como lo hace cualquier recién llegado, sus características y cualidades únicas. Ya habrá tiempo para conocer más tecnicismos y detalles del síndrome de Down.
En el caso de quienes acompañan a los padres, yo siempre pido que les den el tiempo necesario, que les comenten que tienen nexos con fundaciones, técnicos o familias que pueden ayudar, pero que deben dejar que sean los padres mismos, a su medida, y en sus tiempos quienes les pidan a los demás que intervengan. ¡Es fundamental saber respetar ese proceso tan importante de conocerse mutuamente!
Siguiendo esto, y luego de sentirnos más cómodos en el rol de padres nuevos, viene la necesidad natural de querer "arreglar" o "curar" a nuestro pequeño. No es una negación, sino una voluntad muy humana y sin duda lógica de cada padre de querer lo mejor para su hijo. En este caso, lo que usualmente se busca es que todo aquello que “dificulte su futuro” sea minimizado. Ahí es cuando comenzamos en un periplo de búsqueda del Santo Grial, sea bajo la forma de té verde, de terapias alternativas o de estimulación más allá de lo natural, que dentro de nuestra búsqueda online de la etapa anterior ya habíamos leído que mostraba algunos resultados. Hasta que tomamos conciencia de que el síndrome de Down no se cura, sino que es parte de nuestros hijos, una característica más de las muchas que tiene. Es ahí cuando, como padres, empezamos a soltar el diagnóstico y a abrazar a nuestros hijos, a quienes habíamos empezado a conocer pero nunca en un 100%, porque antes de ellos siempre venía su condición.
Éste es un momento en el que es más que fundamental el rol de quienes transitan este proceso junto a nosotros. Es muy importante que las personas cercanas traten tanto al bebé como a nosotros con la naturalidad correspondiente, con la normalidad de lo cotidiano y que, así, nos ayuden a terminar de procesar a la persona por encima de la condición.
Es en esta instancia que los papás solemos empezar a abrirnos a conocer otras familias con una situación similar a la nuestra o a visitar fundaciones o lugares donde podamos entrar en contacto con quienes ya han realizado este proceso. El consejo que personalmente quiero darles es que se acerquen a quienes les hagan sentir cómodos, familias o personas con similares formas de ser y de vivir, con quienes pedan identificarse, buscando así ver que nuestro futuro no va a ser tan diferente a lo que imaginamos, que nuestra familia no se va a ver alterada más de lo habitual por esta nueva incorporación y que, una vez pasado el momento del shock de la noticia, las cosas retoman su curso normal y la vida sigue.
Y mientras todo esto pasa alrededor de los padres, los pequeñitos crecen y empiezan a mostrarnos de lo que son capaces, a revelarnos que todo lo que creímos imposible es más que posible. Es ahí que llega un minuto (que para mí fue glorioso) en el que nosotros y todos quienes nos rodean nos llenamos de un orgullo imponente ante estos pequeños, transformándonos automáticamente en los “embanderados máximos” y en los “felices embajadores”, que sienten la necesidad de contarle a todo el mundo de qué son capaces estos niños. Que el cielo es su límite. ¡Que son todos unos ROMPEMITOS!
En este minuto, padres, familia y amigos nos transformamos en un ejército que apuntala, que se asombra, que festeja y que empodera, ya no a quienes recibieron la noticia, sino a quien vino a este mundo a mostrarnos que estamos rodeados de millones de personas con cualidades únicas, con características personales y con tanto para aportar como todos los demás les permitamos. En este minuto comprendemos que éste es un mundo de mil colores que debemos explorar y disfrutar.
A partir de ahí arribamos a un gran momento, el de agradecer: agradecer que nos han dado la chance de ver con nuevos ojos y de no permitir que la locura de la carrera exitista en la que estamos inmersos, nos prive de ver todos estos colores y todas estas maravillas que, a las corridas y a ciegas, solemos dejar pasar por no calzar en el molde que nos auto-impusimos como “normal”.
Es entonces que entendemos la frase “Bienvenidos al maravilloso mundo UP, del síndrome de Down”.
Fuente: Editorial Santillana
Alfonsina Almandoz
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